31 de julio de 2011

Diane Van Deren sabe lo que es sufrir



Diane Van Deren  vive en el sur de Denver, a los pies de las montañas Rocosas.  Y para decirlo ya desde el principio:  es una de las mejores ultra-maratonistas (ultra-runner) del mundo.

Ateniéndonos a la definición, un ultramaratón o ultra-trail es cualquier carrera que supera la distancia maratón (42.195 m).  Aunque todos sabemos que en la práctica equivale a correr distancias mucho mayores, de forma continuada, a veces durante las 24 horas del día, sin apenas dormir....  Las favoritas de Diane son a partir de los 160 km (100 millas).

Pero esto es así desde hace relativamente poco.  En realidad, esta atalanta había dedicado su juventud y su trayectoria deportiva al tenis profesional, con el que se ganaba la vida hasta que lo abandonó para ser madre y formar una familia numerosa.  No fue sino hasta mucho más tarde que sufrió una reconversión vital que ha hecho de ella la atleta extraordinaria que es desde hace unos años hasta hoy, en que cuenta ya con 51 años de edad.

Viajemos atrás en el tiempo.  Año 1988.  Con 28 años, Diane está casada, tiene dos hijos y está embarazada del tercero.  Un día, viajando en el coche con su madre, algo raro le sucedió.  Breve.  Rápido.  Como un rayo.  El primero de muchos que vendrían después.  Sólo recuerda despertar en un hospital, confundida, sin saber cómo ni por qué había llegado allí.  El Dr. Mark Spitz (personaje clave en la desarrollo posterior de la evolución de Diane), neurocirujano y profesor de neurología en la Universidad de Colorado, ordena que le hagan unas pruebas de resonancia magnética por las que le diagnostican finalmente  epilepsia.

Epilepsia, ¿cómo?, ¿por qué?, ¿de dónde?  Resulta que siendo apenas un bebé, Diane sufrió un episodio muy grave de fiebres altas, acompañadas de temblores y convulsiones durante casi una hora.  Seguramente estas convulsiones le produjeron daños cerebrales de los que Diane no fue consciente hasta que, más de dos décadas después, las convulsiones se repitieron.

Los ataques epilépticos fueron ocurriendo cada vez con más frecuencia y Diane fue aprendiendo a reconocer ciertas señales que le avisaban que pronto iba a desatarse la crisis que la convertía en una muñeca de trapo agitada por la mano invisible de una deidad caprichosa.  Estas sensaciones (cierta torpeza, sensación de ingravidez, por ejemplo) son relativamente frecuentes entre quienes sufren de epilepsia y migraña.   Se les conoce como auras y aprender a reconocerlas puede significar contar con un par de minutos de ventaja en los que prepararse para el ataque y evitar caídas o accidentes mayores.

Ni los cambios en su alimentación ni los medicamentos más revolucionarios libraban a Diane de su mal.  Un día, tras un aura,  le dio por salir a correr por las montañas.  Y descubrió que en ellas se sentía relajada.  Los latidos de su corazón (descontrolados justo antes de las convulsiones) parecían encontrar paz...  Y lo mejor:  ¡el inminente ataque no se producía!  A partir de entonces las zapatillas  estarían junto a la puerta y si presentía las convulsiones, lo abandonaba todo por correr cerca de casa, en el Pike National Forest de las montañas Rocosas.  Había nacido el amor por correr...

Siguiendo esta estrategia, Diane evitó sufrir ataques de epilepsia durante casi diez años.  En ese tiempo, su fondo como corredora se iba incrementando.   Al principio corría durante un par de horas.  Luego tres, cinco, seis ...  ¡Funcionaba!  Cada kilómetro la alejaba de las convulsiones del pasado.  Pero finalmente la alcanzaron.  Y con furia desatada.  Entre tres y cinco ataques por semana, ahora sin previo aviso y por lo tanto sin tiempo siquiera a ponerse las zapatillas salvadoras.  De un segundo a otro, Diane ya no era Diane...  

Su enfermedad había condicionado algunas rutinas en casa.  Por ejemplo, en cuanto pudieron alcanzar los pedales del coche, sus hijos aprendieron a conducir, por si acaso Diane sufriera alguna crisis frente al volante.  El momento del baño era especialmente vigilado porque no se produjeran resbalones mortales en caso de un desvanecimiento.  Sí.  Diane debía temer seriamente por su vida

Por eso que cuando los médicos le propusieron una operación quirúrgica que podría mejorar su condición, Van Verden no se lo pensó dos veces.  Si los ataques provenían de una parte deteriorada concreta del cerebro, retirar esa parte podría ser la solución.  Había, pues, que determinar qué parte era esa.  Esto requería ir al hospital y tener un ataque de epilepsia frente al equipo médico liderado por el Dr. Spitz.  

Le pegaron 64 electrodos en su cuero cabelludo, de los cuales salían cables que llegaban hasta  una máquina de EEG (electroencefalograma) que medirían la actividad eléctrica de su cerebro.  Además, una cámara la filmaba las 24 horas del día.  Las imágenes grabadas muestran a Diane agitándose, agarrotada en mitad de un ataque.  Incluso se puede oír crujir la estructura de la cama.  Diane se muerde la lengua con tanta fuerza que la sangre que brota forma un charco de sangre  con el que se atraganta.  Unas imágenes horribles...  Tras verse, Diane lo tenía claro.  ¡A por ello!

Gracias a estas pruebas pudieron averiguar que los ataques provenían de una región pequeña y puntual, en la parte posterior del lóbulo temporal derecho,
una zona del cerebro relacionada con la memoria a corto plazo y la orientación espacial y temporal.

Le abrirían el cráneo con una sierra, dejando su cerebro expuesto para quitar el trozo afectado.  Ante este panorama, a un paciente se le ocurren mil dudas y preguntas.  El equipo médico sólo se plantea una:  ¿cuánto quitar?  Tendría que ser lo suficiente para curar pero teniendo en cuenta que mientras mayor fuera la extracción, los efectos secundarios entrañarían más complejidad y peligro.  Finalmente, se decidió retirar una masa cerebral del tamaño de un kiwi.  Resultado:   Diane no ha vuelto a tener ataques de epilepsia hasta la actualidad.

Una vez operada y tras un año sin convulsiones, un impulso la lleva a inscribirse en una carrera de 80 km (50 millas).  Y, adivinad qué:  ¡la gana!  A esa le sigue otra de 160 km (100 millas) en las montañas Big Horn (2003) en la que quedó sexta.  Sin embargo…

…Algo había cambiado.  De pronto empezó a olvidar recoger a los niños del colegio, citas, caras de personas y conversaciones recientes:  pérdidas de memoria a corto plazo

Mientras tanto:
1ª absoluta en las 50 millas (80 km) Alfred Packer (2004), 
2ª absoluta femenina en las 100 millas (160 km) de Bear Trail (2005)
7ª femenina absoluta en el UTMB  (2004),
1ª absoluta en las 100 millas de Tahoe Rim
1ª absoluta en las 24 horas de Frisco Trail Run,
1ª mujer en las 50 millas (80 km) de Dances with the dirt,  en Hell (lit. Infierno), Michigan,
1ª mujer en la Canadian Death Race, carrera de 78 millas (125 km) en la provincia de Alberta (Canadá),
por mencionar sólo unas cuantas. 

Por si esto fuera poco: 
en 2008, en las 300 millas (más de 480 km) del Yukon Arctic Ultra corre con  44 ºC bajo cero y arrastrando un trineo con su avituallamiento.  En prueba de dureza extrema en la que en diez días, apenas durmió diez horas en total.  Sólo dos personas la acabaron:  una de ellas, nuestra Diane.  

Y por increíble que parezca, Diane Van Deren es incapaz de orientarse en espacios abiertos.  Como consecuencia de la extracción de ese trozo de cerebro, los mapas sólo son un montón de líneas de colores sin orden ni concierto.  Por eso suele llevar una cinta rosa en sus carreras; cuando no está segura de qué camino elegir, ata la cinta al inicio de un camino elegido al azar  y continúa por él.  Si pasado un tiempo presiente que se ha equivocado, vuelve sobre sus pasos hasta hallar la cinta y lo intenta por otro distinto.  Esto le sucedió en la Yukon Arctic Ultra, donde estuvo perdida durante dos horas, sola, en mitad de fuertes rachas de viento.  Y aún así ganó.

Además de su desorientación espacial, como consecuencia de la operación Diane no nota pasar el tiempo.  Su cerebro tampoco procesa referencias temporales y no guarda una información consciente de las horas o días que lleva participando en una carrera ultra.  Van Deren vive el momento.  Y corre.  Sus pies obedecen ciegamente el ritmo que se marca mentalmente.  Respiración y ritmo.  No necesita nada más.  Oír eso es su música, su flow.

En la actualidad, Diane ocupa su tiempo impartiendo charlas de motivación para la Epilepsy Foundation of America, the National Brain Injury Employment Conference y otras organizaciones.

Esto que hemos contado aquí y más, lo relata la propia Diane Van Deren en una maravillosa entrevista para el programa de la radio pública neoyorkina Radio Lab.  El audio está en inglés y recomendamos vivamente su audición.  Diane no sólo tiene una voz preciosa, sino que sabe comunicar como pocas.


3 comentarios:

MANOLI CXM dijo...

Gracias Verena. Impresionante, qué bien documentada.
"Eres un blog abierto".
Un lujo de mujer, bss cielo.

jaimescolano dijo...

Alentador. Ejemplar. Extraño... Gracias por el relato.

mayayo dijo...

Fascinante, magnífico ejemplo. Gracias por difundirlo: Creo que todos podemos aprender algo/mucho del coraje que muestra Deren al afrontar sus graves problemas de salud..y salir de ellos encontrando una nueva ilusión y alegría pasa su vida.